當席琳狄翁站在埃菲爾鐵塔獻唱愛的讚歌
巴黎一直是我很嚮往的城市。這次巴黎奧運在開放空間舉行開幕式,很創新、很大膽。
最讓人動容的一幕,應該是與病魔對抗的Céline Dion站上艾菲爾鐵塔獻唱愛的讚歌(L’hymne à l'amour),這也是她證實患上僵硬人症候群 以來的首場表演。
在宣傳她的紀錄片時,她談到自己每週5天接受治療,包括運動治療、物理治療、發聲治療,以幫助控制症狀,
她提到:「我鍛鍊我的腳趾、我的膝蓋、我的小腿、我的手指、我的歌聲、我的聲音」,
「在我看來,我有兩個選擇。要不我像運動員一樣訓練,並超級努力;要不我就結束一切,全部都完結」
最後她選擇「如運動員般的訓練之路」,「我選擇從頭到腳、身體和靈魂都投入進去,與醫療團隊一起努力」
雖然她很虛弱,但她還是站起來在巴黎奧運開幕式用歌聲感動全世界。
難怪有人說,今年第一面的奧運金牌,應該要頒給Céline Dion
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僵硬人症候群 (Stiff Person Syndrome,SPS) 是一種罕見的進行性神經系統疾病,會導致軀幹、手臂和腿部肌肉僵硬,並且對噪音、觸摸和情緒困擾變得更加敏感,而這些因素都可能引發肌肉痙攣。 每100萬人中約有 1 人患有這種疾病。僵硬人症候群患者的女性人數是男性的兩倍,並且經常與其他自體免疫性疾病相關,例如第一型糖尿病、甲狀腺炎、白斑病和惡性貧血。
在大多數僵硬人症候群病例中,患者會先經歷軀幹(腹部、胸部和背部肌肉)肌肉僵硬。僵硬會導致疼痛和酸痛不適。這些症狀的嚴重程度可能會無緣無故地擺動,也可能影響患者的手臂和腿部。隨著僵硬程度增加,有些患者會出現異常姿勢,導致難以行走或移動。
僵硬人症候群的另一個症狀是疼痛性肌肉痙攣。這些痙攣可能影響全身或僅限於特定部位。痙攣可能會持續幾秒鐘、幾分鐘,偶爾甚至會持續幾個小時。 突如其來的噪音或巨大聲響、身體觸碰或刺激、溫度變化(包括寒冷環境)以及壓力事件都可能成為肌肉痙攣的誘發因素,而且難以預測。
因此,有些僵硬人症候群患者會產生焦慮和廣場恐懼症,極度害怕進入開放或擁擠的地方,或是害怕離開家門。
醫生診斷僵硬人症候群的方法是透過血液檢測來判定,確認血液中麩胺酸脫羧酶 (GAD) 抗體的含量。僵硬人症候群容易被誤診為帕金森氏症、多發性硬化症、纖維肌痛症、身心疾病或焦慮症和恐慌症。
目前研究人員尚不清楚僵硬人症候群的病因,但他們認為這是一種自體免疫性疾病。在自體免疫性疾病中,人體的免疫系統會因為不明原因攻擊健康的細胞。
僵硬人症候群的症狀可能在任何年齡出現,但最常在 30 至 40 歲時開始出現。
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Céline Dion說:
如果我無法跑步,我就用走的。
如果我走不了,我就用爬的。
我不會停下來。
(If I can't run, I'll walk.
If I can't walk, I'll crawl.
I won't stop.)
她真的做到了。
在南台灣災後重建家園之時,或許我們也需要Céline Dion帶來的這一絲光亮,為彼此加油。
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